NIPT in de media
Op 1 april is het zover. Dan wordt de NIP test aangeboden aan alle zwangere vrouwen. En dat is geen grap. De afgelopen dagen was er al veel media-aandacht voor deze mijlpaal. Academische ziekenhuizen verwachten dat 50% van de zwangere vrouwen deze test gaat doen. Laten we vooropstellen dat het een prima test is. Nauwkeuriger en betrouwbaarder dan de huidige combinatietest, die overigens ook al voor alle zwangere beschikbaar is. "Wat is dan het probleem?" zou je denken en vraagt ook Robert Galjaard van het NIPT consortium gisteravond in RTL Late Night.
Waar wij en heel veel moeders van kinderen met Down moeite mee hebben is het gemak en de vanzelfsprekendheid waarmee de test wordt aangeboden. Alsof het bijna raar is als je niet zou willen testen. De test wordt neergezet als iets "fantastisch" -wat het technisch gezien natuurlijk ook is, men kan delen van DNA bestuderen, hoe cool is dat- Daarmee wordt echter geen recht gedaan aan de achterliggende problematiek: die van de haast onmenselijke keuze die je moet maken als je de uitslag Down krijgt: je moet dan gaan beslissen over leven of dood van je kind. Abortus. Het is maar een woord, maar heeft al voor vele persoonlijke drama's gezorgd. Want het is niet zo dat met NIPT het downsyndroom, het kindje niet bestaan heeft. Het is er nu eenmaal al. Vrije keuze is lastig, als je vol hormonen zit en daar komt door het standaard aanbieden van NIPT ook nog een flinke extra portie maatschappelijke druk bij. Ik ben zo blij dat ik destijds na een combinatietest die ik "zomaar" had gedaan, te horen kreeg dat de kans op Down heel klein was. Ik heb een heerlijke onbezorgde zwangerschap gehad en hield de eerste seconde onbeschrijfelijk veel van Lukas. Down kwam pas daarna en was daarmee voor mij veel beter te handelen -en ik kan je verklappen, het valt tot op de dag van vandaag mee, maar dat geldt voor mij-
Punt is, nu er een "fantastische" nieuwe, betrouwbare, nauwkeurige, makkelijk toegankelijke en gesubsidieerde test is, zou je toch wel gek zijn om te weigeren die te doen? En niemand wil voor gek versleten worden... Zulke dingen wil je toch weten? So much voor keuzevrijheid zoals het bedoeld is.
En dan "weet" je. Maar je weet natuurlijk nog niets. De boodschap die de overheid geeft door zoveel geld uit te trekken voor deze test en steeds over een 'ernstige' aandoening te spreken, laat je geloven dat Downsyndroom het ergste is dat je tijdens de zwangerschap kan gebeuren. Counselors hebben verplichte extra training gehad. Maar daarin werd niet door ervaringsdeskundigen verteld hoe dat nou is, het opvoeden van een kind met Downsyndroom. Gemiste kans, want DAT zou je toch willen weten? Hoe moet je anders een van de moeilijkste beslissingen in je leven maken. Een beslissing over leven en dood van je kind.
Eenvandaag besteedde gisteren ook aandacht aan NIPT en gaf Kinderarts Michel Weijerman en De Upside van Down de kans op nationale televisie te wijzen op de gevaren die kleven aan de manier waarop NIPT wordt geïntroduceerd. Overall was het denk ik een goede boodschap, maar helaas werd juist het stukje over het belang van informatie over leven met Downsyndroom en het betrekken van ouders bij counseling weggelaten. Ik had 50 minuten zinnige dingen gezegd en Lukas had verteld dat hij kok en voetballer wilde worden... en dan besteden ze kostbare uitzend seconden aan een gaap en een boer van Lukas. Wat mij betreft hadden ze daar beter kunnen kiezen voor mijn opmerking over counseling of t betrekken van ouders in de begeleiding en informatie na een diagnose Downsyndroom. Helaas trekken een boer en een gaap waarschijnlijk meer kijkers, En de boodschap is hopelijk zo ook wel duidelijk. Toch blijft het onbegrijpelijk en zonde. Vandaar hier nog even de noodkreet: "Geef niet alleen info over NIPT, maar ook over leven met Downsyndroom. Diskwalificeer ouders niet direct onder de noemer "ouderlijke trots", maar luister naar hen. Zij zijn de ervaringsdeskundigen bij uitstek. En gun zwangeren van een kindje met Downsyndroom deze kennis. Het kan ze helpen in een hele moeilijke periode. Ik garandeer dat dat zal gebeuren met waardigheid en respect voor ieders keuze.
Hierbij nog het item uit Eenvandaag. Want Lukas en Michel blijven natuurlijk leuk om naar te kijken!
