September 2001, tien dagen nadat de wereld op zijn kop werd gezet door de aanslagen in New York, stond mijn eigen wereld ook even UpsideDown. Ik werd moeder van Joris en Joris bleek het Downsyndroom te hebben.

Mijn Trots

Maart 2021, Joris is inmiddels 19 jaar en volgt een 3-jarig leer- en ontwikkelingstraject aan de academie van Parc Spelderholt te Beekbergen. Hij woont hier van maandag t/m vrijdag, leert zo zelfstandig mogelijk te wonen, zijn sociale vaardigheden te vergroten en hoe je moet werken in de Horeca. December 2021 hoopt hij zijn diploma voor Horeca-assistent in ontvangst te mogen nemen. Een droom die uitkomt.

Zijn schoolcarrière begon in het regulier basisonderwijs. Na 5 jaar is hij overgestapt naar het Speciaal Onderwijs. Op zijn 17e is hij begonnen bij Parc Spelderholt.
Joris heeft  4 zwemdiploma’s en de gele band bij Karate. Sporten waar hij altijd veel plezier aan heeft beleefd. Verder houdt Joris heel erg veel van muziek maken,  er naar te luisteren en mee te zingen. Joris is een vrolijke, goedlachse jongen die houdt van hard werken en van mensen in het algemeen.
Ik ben ontzettend trots op mijn kanjer!

Mijn Uitdagingen

In de openingszin zei ik het al, met de geboorte van Joris werd mijn leven even UpsideDown gezet. Met de nadruk op ‘even’, het duurde namelijk een week. Toen kreeg ik definitief te horen dat hij Downsyndroom had, wat aanvankelijk niet helemaal zeker was.  Vanaf dat moment voelde ik alleen maar liefde door mijn lijf stromen en was het enige dat ik dacht: “Kom maar hier, samen komen we er wel”. En dat is ons goed gelukt al zeg ik het zelf. Zijn opvoeding heeft de nodige uitdagingen gekend, maar met veel geduld, begrip en herhalingen zijn we gekomen waar we nu zijn. 

Of ik van te voren wist dat ik zoveel geduld had? Nee, dat heeft Joris mij geleerd. Eigenlijk heb ik de opvoeding van Joris net zo aangepakt als bij mijn dochter Antoinette (2000) en mijn zoon Hugo (2009), kijken naar het kind en samen op zoek gaan naar de gebruiksaanwijzing. Het verschil is dat je bij Joris alles in hele kleine stapjes moet doen en dat er weinig mensen in je omgeving zijn, waar je dingen mee kan delen of die je om advies kunt vragen. Je bent hierdoor bewuster bezig met zijn ontwikkeling.

Een grotere uitdaging dan de opvoeding vind ik het papierwerk. Er is veel geregeld in Nederland voor mensen met een beperking. Hij lijkt soms alleen wel of je afgestudeerd moet zijn in Bureaucratie om uit te zoeken welke regeling op de situatie van jouw kind van toepassing is en hoe je hier aanspraak op kan maken.

Mijn Keuzes

Augustus 2006 zijn we van het midden van het land verhuist naar Brielle, naar mijn nieuwe liefde Gert. Vanwege de afstand stopte ik met mijn baan. Zodra Antoinette en Joris gewend waren aan de nieuwe situatie, zou ik op zoek gaan naar iets nieuws. Al snel bleek dat Joris zich beter ontwikkelde als hij niet naar de BSO hoefde te gaan. Reden genoeg voor mij om niet op zoek te gaan naar een nieuwe baan. Sindsdien noem ik mijzelf fulltime vrijwilliger. Als vrijwilliger heb je namelijk meer zeggenschap over je tijdsindeling, zodat ik er was als Joris uit school kwam. Die vrijheid en het feit dat vrijwilligerswerk heel dankbaar werk is, hebben mij doen besluiten om, ook nu Joris doordeweeks niet meer bij ons woont, toch als vrijwilliger mijn dagen te blijven vullen.

Mijn Missie

Wat ik van Joris geleerd heb is dat het leven eigenlijk heel eenvoudig is. Geniet van wat je hebt en van de mensen om je heen. Een levenshouding waar iedereen wat van kan leren. Met de komst van de Nipt worden mensen steeds vaker voor de keuze gesteld of zij hun kindje met Downsyndroom geboren willen laten worden of niet. Een keuze die iedereen zelf moet maken. Ik vind alleen wel dat je bij het maken van zo’n moeilijke keuze moet beschikken over de juiste informatie. De medische wereld schetst vaak nog een achterhaald beeld van mensen met Downsyndroom en ook in de maatschappij heerst dit beeld nog vaak. Er is de laatste jaren zoveel veranderd, waardoor mensen zoals Joris zoveel meer kunnen bereiken en vooral ook zoveel kunnen betekenen voor anderen, dat dit beeld wat mij betreft aangepast moet worden. Ik draag hier graag mijn steentje aan bij. Na het lezen van de vacature voor secretaris van de Stichting De Upside van Down, hoefde ik dus ook niet lang na te denken….