Karlijn Migo-Merx

Twee weken te vroeg was ze. Na een stortbevalling van drie uur, nog helemaal in de vliezen, was ze daar: onze prachtige dochter Lies. Net als haar grote broer Ted en grote zus Cato thuis geboren in ons grote veilige bed. Ik nam haar in mijn armen, keek haar aan en herkende haar direct als ons kind.

Met prachtige lange zwarte haartjes, een volmaakt rond bolletje, amandelvormige oogjes waar de mooiste sterretjes in glinsterden en met een ongekend wijze blik die dwars door mee heen keek. En ja, met een wel heel erg lange tong.

Een tong die mij direct deed realiseren dat wij een ander levenspad zouden gaan bewandelen.

 Onze verloskundige bracht me terug in de realiteit, terug in het bed waar ik zojuist ons derde kind had gebaard. “We gaan haar eerst even onderzoeken, en dan kijken we rustig wat we gaan doen”. Lies deed het wonderbaarlijk goed, meteen al. Met een APGAR-score van 8-9-9 deed ze het lang niet slecht. Voor een meisje met Down al helemaal niet. Want dat ze Down had, dat was ons toen al kristalhelder.

Ze had ze allemaal; een doorgetrokken levenslijn in haar handje, lagere inplant van de oortjes, een stel schattige slipper-teentjes, een wat andere stand van het hoofdje ten opzichte van de nek, kromme pinkjes en die fonkelende sterretjes in haar ogen bleken ook een kenmerk te zijn.

Bijzonder genoeg werd dit kleine mensje, met iedere vink die we konden zetten bij de kenmerken van het Syndroom van Down, méér mijn dochter. Onze dochter. En maakten de zorgen die we zojuist nog hadden, plaats voor een onbeschrijflijk oer-moedergevoel. Voor een allesoverheersende liefde.

Met de komst van Lies werd er in mij ook een soort van tijgerin ontketend. Want hoewel het voor ons als gezin al snel de normaalste zaak van de wereld was dat Lies Down heeft, zag de buitenwereld dat toch wel wat anders. Nooit zal ik de opmerking vergeten die we kregen van een kennis, toen we met ons gezin en vrienden in een gezellig tentje aan de borrel zaten. Lies zat bij mij op schoot, ze was een maand of 3 oud denk ik.

“Jongens toch, ze heeft Down he? Maar daar heb je toch testen voor, dat hoeft toch niet meer tegenwoordig?” zei ze. Terwijl ik niet bepaald op mijn mondje ben gevallen, kon ik niks meer uitbrengen. Meende ze dit nou echt? En wat wilde ze nou eigenlijk zeggen? Dat Lies er eigenlijk niet had hoeven zijn?

Deze opmerking heeft nog lang na-gegonsd in mijn hoofd. En maakte dat ik nog meer voelde dat ik mijn kind wilde beschermen, voor haar te knokken, de wereld te laten zien hoe leuk, mooi en bijzonder ze is, met dat ene extra chromosoompje. Maar het maakte ook, dat toen ik het soms ook gewoon zwaar vond, ik niet echt de ruimte voelde om aan dat gevoel toe te geven. Want ja, het opvoeden van een kind met Down, met de extra zorgen die daar soms bij komen kijken, vraagt om een flinke dosis doorzettingsvermogen, flexibiliteit en geduld. Tel daar een druk gezin met drie kinderen bij op, die ook tijd, aandacht en onvoorwaardelijke liefde verdienen. En die leuke maar pittige baan – want die ambities die zijn er ook gewoon nog. Het is soms gewoon zwaar. Maar daar aan toegeven, dát wilde ik niet. Ik kreeg de gevoelens van alles overheersende liefde en het erkennen van die zwaardere kant niet bij elkaar in mijn hoofd. Want dan zou die kennis gelijk krijgen; wij wilden dit toch, wij hadden hiervoor gekozen…Ik had het gevoel dat met het toegeven dat het ook gewoon zwaar is bij tijd en wijlen, ik mijn kind af viel, haar tekort deed.

Dikke onzin natuurlijk, dat weet ik inmiddels.

Op het moment dat ik ruimte gaf aan die twee uitersten, kon ik voelen dat ze gewoon naast elkaar mogen bestaan. Dat het niks af doet aan de liefde voor ons kind, dat het juíst maakt dat we de schoonheid kunnen zien van de “imperfectie” van ons leven. Dat we juist door die dalen, die pieken meer waarderen. Ja, die buitenwereld die is er. Die vindt wat van mij als moeder van, als vader van, als zus van, als broer van, en vooral wat van Lies.

En daar vindt mijn motivatie om toe te treden tot het bestuur van de Stichting de Upside van Down zijn oorsprong; de wereld laten zien hoe Down syndroom écht is; de mooie kanten en de moeilijke kanten. Geen sugar coated verhalen, maar realistische, eerlijke, pure ervaringen gegrepen uit het leven van mensen met Down en hun omgeving. Verhalen die raken, die laten zien dat de schoonheid juist in imperfectie zit!

De Stichting geeft een podium aan al die mooie verhalen, opdat ze doorverteld worden en inspireren om anders te kijken naar anders zijn. En daar draag ik heel graag aan bij.

Deze website gebruikt cookies om informatie op uw computer op te slaan. Sommigen zijn essentieel om de website goed te laten functioneren. Anderen geven ons inzicht in hoe de website gebruikt wordt en helpen ons om de gebruikerservaring te optimaliseren. Wij anonimiseren de IP adressen in Google Analytics. Met het bezoeken van onze website stemt u in met onze Privacy Statement.