Anders zijn ...
Het begon allemaal op de dag dat Lukas voor het eerst “Mama” zei. Trots liep ik met hem in het winkelwagentje naar de kassa, druk in allerlei toonaarden “Mama”zeggend. Bij de kassa stond een oudere dame die me afkeurend aankeek en zei: “Mevrouw toch, dat hoeft toch niet meer in deze tijd. U bent een oudere moeder en had dat toch gewoon kunnen laten testen!”
Het duurde even voor tot me doordrong wat ze bedoelde en toen kon ik alleen maar uitbrengen: “maar ik ben juist zo blij met hem....”Ik was, ik denk voor het eerst in m’n leven met stomheid geslagen.
Die nacht besloot ik die dame in de supermarkt en alle anderen die zo denken, te laten zien wat ik zie. Niet de vervelende kanten die Downsyndroom zeker ook heeft. Maar juist de mooie kanten. Ik hou van de manier waarop Lukas in het leven staat. En ik hou van de manier waarop hij ons in het leven laat staan. In een tijd van individualisering en verharding, kunnen we allemaal wel wat medeleven gebruiken. Genieten van kleine dingen, leven in het moment, onthaasten, verbinden. Mooie dingen, die Down ons brengt. Als je er tenminste voor open staat .
Veel mensen willen kinderen met Down zo veranderen dat ze in onze maatschappij kunnen meedraaien. Mijn droom, mijn missie, gaat een stapje verder. Ik zou zo graag de maatschappij willen veranderen. Iedereen laten zien dat onze zoon, en met hem alle anderen met Downsyndroom, helemaal niet hoeft te veranderen. Dat hij perfect is zoals hij is. En ons juist hele mooie eigenschappen brengt.
Kinderen weten dat al. Een tijdje geleden had Lukas het even moeilijk met zijn “anders zijn”. Achteraf logisch. Zijn jongere broer stapte op de fiets en reed zo weg zonder zijwielen. Zijn jongste broer rende ineens harder dan hij. En wordt ook met de dag mondiger. Ze ontwikkelen zich razendsnel. En hoeven duidelijk zoveel minder moeite te doen dan Lukas. Het eerste woordje, eerste stapje, de eerste keer uit een rietje drinken. Het ging bij Lukas niet vanzelf. Daar gingen weken, zo niet maanden van geduldig oefenen en heeeele kleine stapjes aan vooraf. Maar de trots en vreugde als het dan eindelijk lukte! Niet te beschrijven.
Lukas leert op dit moment lezen en schrijven. Het oneindige geduld en de concentratie waarmee hij steeds opnieuw een letter probeert te schrijven vervult me met trots. En soms kan ik verdrietig zijn als ik zie hoe bv zijn broer van net 4 mee-oefent en schijnbaar moeiteloos die moeilijke M op papier krijgt.
Blijkbaar heeft ook Lukas daar soms moeite mee, alleen drong dat niet meteen tot ons door. Hij zat duidelijk niet lekker in zijn vel. Was stil en teruggetrokken of juist heel tegendraads. Na de zoveelste aanvaring in een week, nam ik hem even apart en vroeg opnieuw wat hem toch dwars zat. En eindelijk kwam het hoge woord er onder veel tranen uit: “Maham.......wille niet anders zijn!”
Mijn hart brak even. Mijn mannetje met z’n stille verdriet..... En ik wist dat hier geen kusje of snoepje zou helpen. Heel rustig heb ik hem verteld dat hij altijd anders zou zijn. Dat papa of ik daar niets aan konden veranderen. Maar dat we dat ook niet wilden! Want dat een ander woord voor “anders” ook “speciaal” is. En dat hij onze oudste is. Wat hem speciaal maakt. En dat we juist zo trots zijn dat hij ons speciale kind is... Hij knikte stilletjes.
Natuurlijk hebben we dit meteen op school besproken en juf had een idee. Ze besloot in de klas bij Lukas het in een kringgesprek te hebben over wat ons “bijzonder”maakt. Dat we allemaal andere vaardigheden en talenten hebben. Zo mochten ze over iedereen zeggen wat dat kindje het beste kon. De een kon het mooiste tekenen, prachtig zingen, hardste lopen etc. Bij Lukas aangekomen moesten ze wel even denken... Tot een van de jongens zei: “Lukas kan het beste troosten!” en niet alleen als je bv pijn hebt, maar ook als je weleens verdrietig bent, maar eigenlijk niet zo goed weet waarom. Hij weet dat vanzelf, komt naast je zitten en slaat z’n arm om je heen. Hij zegt helemaal niets, maar kijkt je gewoon aan. En weet je juf, dat helpt echt!
Waarop een ander vriendinnetje uit de klas zei: “dan boffen wij maar als klas! Want hard rennen is heel fijn voor jezelf, maar iemand die goed kan troosten in de klas, daar hebben we allemaal wat aan! Dat is pas bijzonder!”. De hele klas sprak uit dat het talent van Lukas eigenlijk het meest bijzonder was en hij kreeg een prachtige medaille mee naar huis.
’s-Avonds kroop Lukas met de medaille om zijn nek op m’n schoot. Ik kreeg een dikke kus, hij sloeg zijn armen heel stevig om m’n nek en fluisterde in m’n oor: “Mammie..... ik een medaille, want ikke bijzonder van mn klas. Ikke weer blij!”. Hoe trots kun je als moeder zijn...
Helaas hebben we als kind niet allemaal een kind met Down in de klas gehad. Maar langzaam zien steeds meer mensen hoe het zit. Down brengt ook veel moois. En ik heb besloten dat de hele wereld te laten zien! Stichting de Upside van Down heeft grootse plannen. We zijn bezig met een bijzonder Magazine, de naam kan ik vast verklappen: TOUCHdown. En het wordt prachtig, let maar eens op!