Wisten jullie het?!?
Downsyndroom hoort voor ons bij het leven. Helaas is het de buitenwereld die ons vaak laat zien dat dat lang niet voor iedereen geldt... Overpeinzingen op het Spaanse strand.
Lees meer
Mag hij? Net als jij?
Mag hij? Net als jij. Er zijn. Blog geschreven door Femke de Vries, moeder van 3 kids. Luuk (9), Sem (7) en Saar (1).
Lees meer
Het perfecte kind
Er is een hoop te doen in de wereld die Downsyndroom heet. De ene na de andere krant vindt het interessant genoeg om hier een artikel over te schrijven en een 'mooie' koptekst' trekt natuurlijk lezers en daagt uit tot discussie. De opvallendste zijn de cover van Viva met de kop "Was het maar een miskraam; we zagen een Down kind niet zitten" en vandaag NRC Next met de prijs van een kind met Down: "Een kind met Down kost 1 tot 2 miljoen". Voor iedereen die in een wereld leeft zonder Downsyndroom zal denken 'het zal allemaal wel', maar als je zo'n 'uniek exemplaar' thuis hebt zitten, doet het op een gegeven moment toch wel wat met je. Soms best pijn.
Lees meer
Herkenning
Een van de bijzondere dingen van het hebben van een kind met Down, is dat er een hele nieuwe wereld voor je open gaat. Een wereld waarin je wordt begrepen in je emoties en waar men niet meteen met een oordeel klaar staat. Al die andere mama’s en papa’s die weten wat je voelt omdat zij vaak hetzelfde voelen. Ze zijn allemaal anders en gaan allemaal anders om met het feit dat hun kind Down heeft. Maar het begrip en het gevoel van saamhorigheid overheerst. En soms heb je dat warme bad even nodig. Hoe vaak ik mijn vrienden en bekenden ook probeer uit te leggen dat ik niet dapper of bijzonder ben, zij blijven ervan overtuigd dat “ik er zo goed mee om ga” en dat ik het misschien wel een beetje mooier maak voor de buitenwereld.
Lees meer
Een live-uitzending met emotionele lading
Vorige week woensdag was ik te gast bij Pauw en Witteman, naar aanleiding van de invoering van de NIPT-test. Het werd geen gesprek dat alleen over de voor- en nadelen van de test ging, maar vooral een verhaal van twee moeders die vertelden over hun beleving van het hebben van een kind met een beperking. Overigens was de aard van die beperking zo verschillend, dat een vergelijking onmogelijk was. Maar het bleek een boeiend onderwerp, gezien de honderden reacties naar aanleiding van de uitzending. Voor wie het gemist heeft en alsnog wil kijken, staat hieronder de link.
Lees meer
Luuk naar de Dolfijnen
Natuurlijk begin ik elke te vertellen over de therapie van Luuk, maar nu komen we net terug van de family-swim. En dat was zo gaaf, dat ik daarmee niet kan wachten. Aan het einde van de middag werden we weer verwacht bij het Curaçao Dolphin Therapy Centre. Luuk en de andere CDTC-kinderen werden opgehaald door Katherina en wij mochten met Sem naar de ruimte vlakbij het dock. Nog een korte uitleg gehad over de dolfijnen. Dat je bijvoorbeeld niet het hoofd van de dolfijn mag aaien en niet met je nagels en scherpe ringen de dolfijn mag aanraken. Nadat we flippers aan en een zwemband om hadden mochten we naar Luuk zijn dock. Sebastian ging mee om met Sem te zwemmen. Normaal is een dolphinswim vanaf 8 jaar en met de family-swim mag een kind vanaf 6 jaar mee. Een unieke ervaring dus!
Lees meer
De maakbaarheid van het leven
Een tijdje geleden werd ik 45. Iets wat ik me jaren niet voor kon stellen, was op een zonnige vrijdag zomaar een feit: ik heb de middelbare leeftijd bereikt. Het bereiken van deze mijlpaal zette mij aan het denken over mijn leven tot nu toe. Heb ik inmiddels bereikt wat ik mij als twintiger ten doel gesteld heb? Ben ik gelukkig? Heb ik ook mijn steentje bijgedragen aan deze maatschappij? Heb ik de leukste partner, het leukste gezin, de leukste baan, de leukste vrienden en het leukste huis? Het leven is maakbaar Want willen we dat niet allemaal, het beste van alles? Vinden we tegenwoordig niet stiekem dat we daar eigenlijk recht op hebben? Mijn grootouders zijn van de generatie die het naoorlogse land weer moesten opbouwen. Vooral hard werken. Doe maar gewoon, dan doe je al gek genoeg. Mijn ouders kenden al meer welvaart en passie in het leven. Zij hebben voor mij het pad geëffend. Ik had een gelukkige jeugd en kreeg een goede opleiding. Mij werd geleerd dat ik alles kon bereiken wat ik wilde. Mijn generatie heeft geleerd dat het leven maakbaar is. Dat je alles kunt bereiken als je maar wilt en er moeite voor doet.
Lees meer
Dansen in de regen
Vorige week was het weer zover. Een “kettingbrief” in mijn mailbox. Nou ben ik helemaal niet van de kettingbrieven en mijn hand zweefde dan ook al boven “delete”. Goede vrienden weten dat ze mij geen plezier doen met dit soort mails, dus de afzender is hooguit een vage kennis. Ik wist al zonder lezen dat de mail weer zou eindigen met de opdracht hem aan minstens zoveel mensen door te sturen voor geluk. En als je dat niet doet, staat je een hoop ellende te wachten. Hoewel ik niet echt bijgelovig ben, schrik ik toch altijd een beetje van dat soort teksten. Maar ja, om dan zelf ook weer allerlei bekenden lastig te vallen met zo’n belerende mail… Lastige keuze!
Lees meer
Anders zijn ...
Het begon allemaal op de dag dat Lukas voor het eerst “Mama” zei. Trots liep ik met hem in het winkelwagentje naar de kassa, druk in allerlei toonaarden “Mama”zeggend. Bij de kassa stond een oudere dame die me afkeurend aankeek en zei: “Mevrouw toch, dat hoeft toch niet meer in deze tijd. U bent een oudere moeder en had dat toch gewoon kunnen laten testen!”
Lees meer