De Vervolmaakte Mens
Op 22 maart werden de testresultaten en ervaringen van zwangeren van de TRIDENT studie gepresenteerd tijdens het NIPT symposium. Er werd daar ook gesproken over de toekomstige uitdagingen voor de implementatie en de mogelijke consequenties voor de huidige praktijk. De conclusie van veel sprekers en een paneldiscussie, was dat men nog niet klaar was om de counseling in Nederland aan te passen op een nieuwe situatie waarbij NIPT de standaard wordt.
Alle aanwezige medici waren heel blij met de nieuwe test, maar over informatie rondom al dan niet testen en informatie over een eventueel leven met Downsyndroom was nog niet nagedacht.....
In de weken daarna hebben we als stichting De Upside van Down daar veel over gesproken. Met als conclusie dat ons nieuwe project niet alleen om beeldvorming draait, maar ook informatie moet geven aan medici. Als de NIPT standaard wordt ingevoerd (en daar lijkt t heel sterk op) dan willen we als stichting in ieder geval informatie verstrekken aan de doelgroep die toekomstige zwangeren gaat adviseren. Over de impact van testen EN over leven met een beperking/downsyndroom in de huidige tijd.
Omdat we onze naam niet echt meehebben als t gaat om neutrale informatie, hebben we er voor gekozen een symposium te organiseren vanuit De Vervolmaakte Mens. Een symposium voor gynaecologen, verloskundigen, kinderartsen, echoscopisten, klinisch genetici en iedereen die met counseling rondom testen te maken heeft. Om hen te informeren en aan het denken te zetten. Om hen te wijzen op de noodzaak counseling aan te passen aan de nieuwe situatie. Om hen met elkaar in contact te brengen en de ethische aspecten te bespreken. En natuurlijk om te laten zien dat een leven met Downsyndroom heel gelukkig en waardevol kan zijn.
Om het signaal zo krachtig mogelijk neer te zetten, hebben we de handen ineen geslagen met de SDS.
Het is ons gelukt een voor artsen interessant programma te maken, waar o.a. deskundigen op gebied van prenataal testen spreken, maar ook Michel Weijerman, Brian Skotko en (daar zijn we heel trots op) Karen Gaffney!! Ook gynaecoloog Bertho Nieboer, bekend van social media en LINDA.tv, draagt een steentje bij. We hebben accreditatie aangevraagd zodat deelnemers studiepunten krijgen als ze het symposium bezoeken. Meer informatie op www.devervolmaaktemens.nl
Win-actie en hulp gevraagd!
Maaarrrr.... We zijn natuurlijk een vreemde eend in de bijt als het gaat om informatie/studiebijeenkomsten voor deze doelgroep. Om te zorgen dat zo veel mogelijk artsen, verloskundigen en andere medici komen, moeten we op gaan vallen met De Vervolmaakte Mens. Mensen moeten nieuwsgierig worden en erover gaan praten. Het is namelijk echt een heel gaaf programma wat we bieden! Daar zouden we graag hulp voor vragen. En er is nog iets te winnen ook!
Wat moet je doen?
- Print de uitnodiging die je kunt vinden op de homepage onder "Nieuws" en bij voorkeur ook de poster en het programma in A3 of A4.
- Ga naar je gynaecoloog of verloskundige of kinderarts of huisarts (of allemaal :) en overhandig deze uitnodiging.
- Maak een selfie van de overhandiging en plaats deze met de naam van degene die je hem geeft op de facebookpagina van De Vervolmaakte Mens.
Iedere post dingt mee naar leuke prijzen:
- Een gratis toegangsbewijs voor De Vervolmaakte Mens voor jou en degene die je de uitnodiging geeft (als men al heeft ingeschreven, krijg je het inschrijfgeld retour.)
- Een lunch met Karen Gaffney bij Brownies en Downies
- Toegangskaarten voor museum Corpus, waar ook het symposium plaatsvindt
Kunnen we op jullie hulp rekenen om deze belangrijke boodschap bij deze doelgroep en breder te krijgen?!
